Рисуя жизнь зубами [Татьяна Проскурякова] (fb2) читать онлайн

Татьяна Проскурякова Рисуя жизнь зубами

Итак, «сказка» начинается! Под названием «Жизнь — это интересная штука»

Посвящается моей маме, которая растворилась во мне, которая всю свою жизнь посвятила мне.

Глава 1

Рождения моей семьи

История любви двух подростков небольшого поселка Кутулик Иркутской области, родившихся в 1941 году.

Мои родители учились в параллельных классах, но их взгляды пересеклись во время игры в волейбол. Им было по 15 лет. Юрий, как и многие подростки, не знал, как обратить внимания Жени на себя, ему казалось, что Евгения была неприступной и гордой девушкой, поэтому он решил привлечь внимание Жени, бросая в неё камешки. Это сработало! Они начали встречаться, и их дружба постепенно переросла в любовь.

Женя, моя мама, родилась в феврале 41-го года. Её отца забрали на фронт, он несколько раз попадал в госпиталь из-за легких ранений. После лечения Валентин Михайлович возвращался на передовую. Но последний раз разорвалась мина рядом с ним, и получил контузию, множественные осколочные ранения, один осколок попал в коленную чашечку, после чего нога не сгибалась. В госпитале, залечив раны, за ним приехала его жена, Анисья Ивановна. Он был такой слабый, что жена несла его на руках от госпитальной палаты до подводы. Подлечившись, Валентин пошёл на работу бухгалтером. Ну а жена работала на элеваторе. После войны в семье больше не было детей.

Мой отец Юрий родился в многодетной семье. Он родился 23-го июня, был пятый в семье и последний, 22-го июня началась война, а 24-го отца Юры, Иннокентия Андриановича, забрали на фронт, и он так и не увидел своего сына, пропав без вести.

Мать Юрия, Татьяна Дмитриевна, пятерых пацанов поднимала одна, парни все выросли хорошие. Помогали маме и дома и на работе.

После окончания школы мои родители разъехались, чтобы получить образование. Юрий уехал в Иркутск, чтобы учиться на зверовода, а Евгения уехала в Ангарск, чтобы учиться на инженера. Но их любовь была сильнее разлуки. Юрий через год переехал в Ангарск и поступил в тот же техникум, что и Евгения. Они поженились на четвёртом курсе. Молодожёны подали заявление на регистрацию, а через неделю расписались и пошли на работу. Свадьба была такая как в те времена, а было это в 1962-ом году.

После окончания техникума Юрий устроился на завод УВК механиком. Он был молодым перспективным специалистом, поэтому быстро продвигался по карьерной лестнице. Вскоре его назначили старшим механиком.

Через год родилась я, все были рады, счастливы. Но счастье длилось недолго.

Мне было восемь месяцев, когда я сильно заболела. Я задыхалась, поднималась высокая температура. Так и попали в больницу.

Дышать приходилось с помощью кислородной маски. За кислородом маме и пришлось уехать. Мама попросила одну женщину присмотреть за мной, она лежала в той же палате со своим ребенком. Когда женщина подошла к моей кровати, она воскликнула: «Смотрите! Она посинела и не дышит!».

Видимо, врачи осмотрели меня, кое-как и решили, что я умерла. Завернули в одеяло и унесли в морг.

На тот момент вошла в морг уборщица, она то и увидела на столе свёрток, который шевелился и пищал, схватила ребёнка и побежала к врачам. А тут и мама приехала с кислородом. Я уже снова лежала в кроватке.

И начались тяжелые будни, борьба с болезнью.

Родилась я здоровым ребенком. В полгода поставили прививку от полиомиелита. В 1960-е в Ангарске Иркутской области на свет появлялось много младенцев, которым ставили диагноз ДЦП с сохраненным интеллектом. Но мышцы все стянуты, у кого-то больше, у кого-то меньше. Меня больше всех стянуло. Среди наших знакомых, у кого дети с диагнозом ДЦП. А у нас их семей 5, которые наши родители познакомились на медосмотрах, в поликлиниках, на курортах.

Врачи винили то плохую экологию, то некачественную вакцину для прививок. Когда я родилась, маме и папе было по 22 года. Узнав, что дочка больна, они были готовы на все, чтобы мне было легче. Я постоянно плакала, — вспоминает мама. Чтобы быть со мной рядом все время, мама бросила техникум.

Одно из ярких детских воспоминаний, когда в три года меня повезли в Иркутск на врачебный осмотр. В кабинет с дочерью зашёл папа, и мама осталась в коридоре. На тот момент она была беременна братом. Минут через десять отец выскочил, в правой руке держал меня полуодетую, в левой — мои маечка и кофточка. «Неужели все?» — удивилась мама. А он от волнения кое-как одел меня и сказал: «Поехали домой!» приговаривая: «Нет-нет, моя маленькая. Я не отдам тебя никуда». Лишь через много лет я рассказала маме, что врачи предлагали папе отдать меня в интернат. Говорили: «Ну зачем вам неполноценный ребенок-инвалид? Вы еще молоды, родите здорового…» Но мне очень повезло и с родителями.

Мама попыталась водить меня в санаторный детский сад, когда мне было три года. Но ничего хорошего из этого не вышло. У меня осталось только одно воспоминание, как я, видимо, упала на пол со своего стульчика, на котором постоянно сидела, и меня начали бить по лицу детские сандалики. И с тех пор я узнала вкус крови во рту. У меня были разбиты губы и нос. Мама это увидела, что со мной случилась, и больше туда не повела. Так закончилась посещения в садик.

Глава 2

Шли годы. Меня лечили различными лекарствами, возили на курорты Евпаторию, Усолье-Сибирское и Нилову пустынь. Но я, к сожалению, никаких улучшений не чувствовала.

Особенно я запомнила Нилову пустынь, потому что папа повел нас всех на сопку. Отец меня нес на одной руке, а другой рукой он помогал Андрюшке и маме подняться на вершину. Сопка была очень крутой, и на ногах стоять было невозможно, только на четвереньках. Но когда мы забрались наверх, я была поражена красотой вокруг. Мне было всего лишь 6 лет, но там было столько подснежников, что я никогда раньше ни позже не видела ничего подобного. Я не помню, как мы спустились обратно.

Евпатория тоже оставила свои впечатления. Черное теплые море, прогулки вечером по набережной и запах роз — все было таким нежным и мягким. Это было совершенно иное окружение по сравнению с нашей сибирской природой, которая была грациозной и строгой.

С трехлетнего возраста меня приходилось держать за руки, чтобы я могла ходить. Я передвигалась таким образом до 12 лет, пока на меня не надели специальные аппараты. Видимо, я перенапрягла или повредила сухожилья в паху правой ноги. В тот момент я испытывала невыносимые боли и не могла ни сидеть, ни стоять. Это продолжалось несколько месяцев, а потом постепенно стало лучше. Однако, я уже не могла ходить как прежде.

Моя мама начала работать, когда мне исполнилось 8–9 лет. Но она выбрала работу, которая позволяла ей быть рядом со мной. В то время к нам приехала бабушка, папина мама, чтобы ухаживать за мной, пока родители были на работе. Спустя несколько лет бабушка уехала от нас, и мама решила сменить работу. Она начала работать на швейной фабрике и потом перешла работать только во вторую смену. Но это было очень тяжело, поэтому она снова сменила работу и стала ночным воспитателем в общежитии.

У нас была очень дружная семья. Когда надоедало смотреть телевизор, в те времена смотреть было нечего, тогда папа начинал читать сказки. Особенно нам нравилась, когда он читал сказку «Конёк-горбунок», нет папка не читал, он играл по ролям, как театр одного актера. Это было очень весело. А мама в это время занималась шитьем, починкой и заплатками.

В каждые выходные ходили в лес, пекли картошку, иногда готовили шашлыки, приготовить шашлык получалось тогда, когда удавалось съездить в деревню за мясом, к бабушке с дедушкой, они нам очень хорошо помогали продуктами.

Дедушка с бабушкой держали не маленькое хозяйство. В 1975-том году, также с их помощью, купили «Жигули». Папке ее выделили на работе. Он работал на заводе начальником цеха. Мы стали чаще ездить в деревню на сенокос. Взрослые косили сено до обеда, а после обеда мой брат Андрей разжигал костер, чтобы запечь картошку. Все собирались вокруг костра, обедали и после этого отправлялись собирать грибы и ягоды.

Папа часто брал меня с собой, когда ехал куда-то на природу, например, на рыбалку или в деревню, где находилось озеро. Я никогда не боялась, когда папа был рядом. Если он говорил мне «поехали», я всегда с радостью соглашалась. Мне нравилось быть в пути. Мне кажется, что, если бы я была здоровой, я бы все время куда-нибудь ехала.

Глава 3

Давайте поговорим о психологии детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, у которых интеллект сохранен. Это актуальная проблема, потому что такие дети требуют особого подхода в воспитании и обучении. Важно отметить, что раннее приучение ребенка к порядку имеет большое значение. Это помогает им развивать навыки самоорганизации, ответственности и дисциплины, которые в будущем будут необходимы для успешной адаптации в обществе.

Родители должны понимать, что слишком продолжительное беззаботное детство может негативно сказаться на развитии ребенка и его способности справляться с жизненными трудностями.

Однако, понятно, что многие родители хотят, чтобы их дети наслаждались детством и не переживали излишне рано. Они могут опасаться, что домашние обязанности могут повлечь за собой риски для безопасности ребенка или вызвать его разочарование, если ему не удастся выполнить задачу. Эти опасения понятны, но важно найти баланс между защитой и развитием ребенка. Вместо того чтобы лишать ребенка возможности участвовать в домашних делах, родители могут постепенно вводить его в определенные обязанности, учитывая его возраст и способности. Это поможет ребенку развивать навыки самостоятельности, уверенности и ответственности.

Важно помнить, что ошибки и неудачи являются неотъемлемой частью процесса обучения, и ребенок должен иметь возможность на них учиться. Кроме того, важно создать поддерживающую и понимающую среду для ребенка. Родители должны быть готовы поддержать его, если у него возникнут трудности, и помочь ему разобраться с ними. Это поможет ребенку развивать уверенность в своих силах и веру в свои возможности.

Итак, ребенок, страдающий ДЦП, нужно запастись огромным терпением к себе и к ребенку, для того чтобы, допустим, ребенку 4 года, и он имеет сохранный интеллект, но спастика (неконтролируемое очень болезненное резкое сокращение мышц) и гиперкинезы (лишние движения), не дают выполнить какое-либо действие, (кубик положить в коробку, это уборка игрушек на место), родителю ни в коем случаи нельзя кричать на ребенка «Давай быстрей», у него появляется страх, перед тем что на него сейчас будут кричать наоборот усилится спастика и гиперкинезы. И то, что получалось уже не получается. Нужно взять руку ребенка и постараться вместе взять кубик и положить на место. Таким образом сложить все игрушки, а последнюю, игрушку которую легко ему взять на ваше усмотрения пусть положит сам.

Если, в такой семье есть здоровые дети, привлекайте ребенка с инвалидностью чтобы он был ответственным, помогал ухаживать за младшими, по мере своей возможности. В дальнейшем когда младшие подрастут, сделайте так, чтобы они были ответственные друг за друга. Нужно сделать так, чтобы здоровые сестры и братья никогда не стеснялись своих больных сестер и братьев, сколько бы лет им не было.

Часто у детей с ДЦП плохая речь, и из-за этого начинаются непонимания на физическом уровне. Надо искать иные способы общения, если ребенок не может говорить, то можно попробовать общаться глазами. Только нужно быть внимательным и терпеливым к ребенку, или какой-нибудь другой способ, например, детское лото «Азбука». Одновременно будете учить буквы, и легче будет общаться.

Если вы видите, что ребенок пытается, что-то сказать и у него не получается, не в коем случае нельзя резко отвечать, кричать «Что надо? Что хочешь?». Надо говорить только спокойным тоном «Еще раз скажи, повтори». Не бойтесь его обидеть, тем, что заставляете его повторять, попытайтесь объяснить, что нужно повторить несколько раз, для того чтобы его поняли. Если ребенок умеет читать пусть читает вслух побольше.

Если есть такой логопед, который занимается именно с детьми ДЦП постарайтесь записаться к нему на прием для массажа языка и снятия спастики языка. Я попала к такому логопеду и сразу почувствовала с первого сеанса улучшения, прекратилось сильное слюно-выделение, легче стало говорить.

Самое важное — никогда не говорить, что вот «Дима» такой же, как ты, умеет делать, как надо, а ты нет, или еще такое бывает, так: ребенку семи — десятилетнему говорят: «Ты уже такой большой, а не можешь сделать это! Если ты не научишься это делать, то я тебя отдам в детдом», родители хотят так простимулировать действия своих детей, и такие слова ни к чему хорошему не приведут. Ребенок просто будет ждать, когда же его отдадут, потому что так быстро не научится делать так же хорошо, как у того «Димы», это в лучшем случае, эти слова могут сломать психику. Он может озлобиться на всех или довести до мыслей к суициду.

Такие дети особенно нуждаются в ласке. Это вы, взрослые, знаете, что их дитя самый любимый, самый хороший, и они никуда не отдадут его, и дарите ему все свое тепло. Но ведь он этого не знает, вы ему это не говорите и не показываете. А то, что за ним ухаживают (одевают, кормят, носят на руках и т. д). Им кажется, что это другое. И им кажется, что так и должно быть. Это понятно, что вам просто некогда, сильно устаете.

У каждого больного ребенка свои физические возможности, кому-то легко пройти от пункта «А» до пункта «Б», а для кого-то поднять пальчик — великое дело.

Нужно приобрести приспособления для ребенка, у которого спазмы и гиперкинезы, например, для того, чтобы ребенок мог самостоятельно кушать, такие, как тарелка с присосками к столу, чтобы тарелка не летала. Также ложки и вилки с ручками, которые одевались на пальцы, чтобы ребенок их постоянно не ронял. А все столовые приборы должны быть пластмассовые. Всю квартиру оборудовать под детей с ДЦП для самостоятельной деятельности. Например, подъемник, с помощью которого можно погрузиться в ванну, для меня такой подъемник спроектировали и изготовили мои знакомые. А когда я не смогла сидеть в ванне, мы сами спроектировали душевую кабинку, в поддон поставили стул с санитарным оборудованием, в место крышки положили поролон. И не бойтесь испортить свой интерьер.

И пожалуйста, не ждите от своего ребенка мгновенного положительного результата.

А что делать, если у 3-х летнего ребенка истерика? Истерики бывают разные: привлечь к себе внимания, что-то заполучить или, когда что-то не получается. В первой и во-второй ситуации нужно вести как со здоровыми детьми, т. е. учить этикету общения. В третьей ситуации нужно показать, ребенку с ДЦП, что это у него не получится, или сказать, что «Мы сейчас с тобой это сделаем, но только один раз, и будем искать другой способ — чтобы это сделал ты сам». Донести до сознания ребенка то, что он не прав в данной ситуации.

Еще один момент, о котором хотелось сказать. Это противоположное тому, что сказано выше. Это гиппер-опека, заласканность. Оберегать от каких-либо разочарований, нужно подготавливать ребенка с таким диагнозом, что все не так гладко в жизни. И то, что люди бывают разные. И слова в адрес такого ребенка не всегда добрые, бывают и колкие, и как нужно реагировать, это чаще всего бывает, гуляя на улице, многие обращают внимания, иногда начинается диалог, особенно это бывает с детьми или с пожилыми людьми, диалог примерно такой — «А что с ней случилось, что у неё с руками? А она разговаривать у вас умеет?». Если это дети, то нужно объяснить, что у нее болят руки, ноги и язык, поэтому она так разговаривает.

Со мной был такой случай: дети подбегают и спрашивают: «А почему ты такая?», я объясняю, что у меня болят руки, ноги. «А почему ты так плохо разговариваешь?», я им тоже отвечаю «язык тоже болит», они мне в ответ «Это из-за того, что ты в детстве ела сосульки?», я говорю: «Да-да-да, точно! Если вы будете есть сосульки, то такими же будете, когда вырастите».

А если это пожилые люди задают похожие вопросы, то я стараюсь им дать понять, что это не этично, если они не понимают, то я замолкаю и просто улыбаюсь в ответ.

У меня еще были эпизоды в жизни, не очень приятные, один молодой человек прямо в глаза сказал, таких особей нужно уничтожать, потому, что они портят интерьер общежития, он даже привел в пример высказывания А.П. Чехова «В человеке всё должно быть прекрасно: и лицо, и одежда, и душа, и мысли…», но он это интерпретировал по-своему. Я ему постаралась объяснить, что писатель хотел этим сказать, но он конечно стоял на своем, мне оставалось только одно сказать такие слова: «Сила — это когда инвалид на коляске улыбается в глаза тем, кто презирает его и ненавидит…»

Хочется сказать родителям детей инвалидов с диагнозом ДЦП с сохраненным интеллектом и неуёмным характером. Дети, которые хотят все время что-то создавать, нужно, конечно, помогать, но и показывать, какие могут быть результаты. Например, когда показываешь свою идею людям, даже в самом начале своей деятельности, могут отказать просто из-за того, что ты инвалид. Значит, нужно искать другой подход для воплощения своих идей.

Дайте свободу ребенку, хотя бы при выборе одежды. Позвольте одеваться ему так, как он хочет. Сделайте интерьер его комнаты или уголка по его желанию. Ребенок будет чувствовать самостоятельным. И будет стремиться сам что-то сделать.

Если у ребенка появилось желание самостоятельно встать на ноги, не останавливайте и только обеспечивайте безопасность падения. т. е. положите на пол что-то мягкое (подушки, поролон) и т. д., но только чтобы ноги стояли на твердом полу. Пусть учится падать без страха.

Глава 4

О школьных годах

На своем примере я расскажу, как я получала образования, конечно это было школьное обучение на дому. В первые годы обучения мне помогали родители. Они писали за меня письменные задания, а я их диктовала. В начальных классах я училась не очень хорошо, так как учительница приходила к нам только один раз в месяц. Во втором классе мы переехали в другой район, и у меня появилась новая учительница. Она была более внимательной и ответственной. Она приходила к нам регулярно и даже преподала программу за 1 и 2 класс за один год. С каждым годом я стала лучше понимать учебный материал.

Иногда по субботам, когда папа был выходной, он меня носил на руках в школу, чтобы я имела представления, как проводят уроки.

«Школьные годы чудесные», я бы так не сказала, потому что школу не посещала. Одноклассники со мной не общались. На многие школьные праздники мама носила на руках в школу, хотя казалось, что школа была не далёко, пять минут ходьбы, но для мамы, которая несет на руках 8-13 летнего ребенка, это было тяжело.

Меня даже принимали в пионеры, после этого мероприятия классная руководительница организовала всех моих одноклассников пойти ко мне в гости. А родители, в свою очередь, сделали чаепитие, они видимо хотели их со мной подружить, но ничего не вышло.

На выпускном я тоже присутствовала, вот именно что присутствовала. Потому что я сидела одна и ни с кем не общалась и чувствовала себя «чужой».

В доме, в котором я жила, жили четверо моих одноклассников, вот я с ними и общалась, мальчишки приходили к моему брату Андрею, им было с Андреем интересно общаться, хотя он был младше меня на три года. И еще одна девочка, Людмила. Вот с ней мы подружились надолго. Было, конечно, и такое, что мы не встречались, но это было уже после школы, потом опять начинали встречаться, а сейчас мы общаемся через социальные сети, она переехала в другой город.

У меня еще одна соседка стала мне подругой, до сей поры.

Как-то раз прибежали ребята за Андреем, чтобы погулять с ними, он сказал, что не может из-за того, что я остаюсь одна дома, и тогда они предложили меня взять с собой, пацаны меня пересадили на коляску и выкатили на улицу. Мама пришла домой, а нас нет, вышла на улицу и не знает, что делать. А мы тут как тут. Она удивилась. Как я оказалась на улице? Ребята показали, как. Вот так дети научили, как меня легче выкатывать на улицу.

Мои двоюродные сёстры и братья меня не воспринимали инвалидом. И когда мы гуляли на улицы и встречали человека на коляски, то они мне на ухо шептали: «Смотри вон на коляски…», на что я отвечала: «Я такая же, смотрите на меня» — а они мне в ответ: «Ты не такая, ты не инвалид, ты просто не ходишь». И когда начинались летние каникулы, то многие жили у нас, тогда все стояло вверх дном. Но нас родители не ругали за то, что мы устраиваем ералаш.

Иногда нас отправляли в деревню к бабушке с дедушкой, мы и там умудрялись устроить бедлам. Андрей не хотел ездить в деревню без меня. Потому что нас с детства приучили, чтобы мы были всегда вместе и были ответственны друг за друга.

Попытаюсь рассказать одну из самых забавных историй.

По вечерам в деревне у наших ворот собиралась толпа ребятишек всякого возраста, самому маленькому Андрюшке было 6 лет, а самому старшему 17. В один из таких вечеров нас собралось человек 12–14, не помню, и начали рассказывать страшилки про покойников, а кладбище от нас недалеко. Кто-то из толпы крикнул: «А слабо? В 12 часов ночи на кладбища пойти?!» Все оказались храбрые. Дождались 12-ти ну и я, конечно, сказала, что тоже хочу. Ну и пошли на кладбище.

Итак, мы отправились на кладбище. По мере приближения к нему, разговор становился все тише. Когда мы прошли через ворота, все замолчали. Но когда увидели, как от ближайшего могильного креста отделилась тень, раздался такой крик, что собаки по всей деревне залаяли. Ребята разбежались в разные стороны. Меня везла на коляске самая крупная девочка, а у меня на коленках Андрюшка, вцепившись в меня, как клещ. Она везла меня с такой скоростью, не обращая внимания на кочки и ямы, что мои зубы стучали, толи — от страха толи, от такой дороги, я не знала. Когда мы приближались к дому, увидели силуэт, похожий на бабу Ягу, которая махала метлой и ведром, угрожая нам. Кто-то снова закричал: «Баба Ягаааа!» И куда нам бежать? Назад — там мертвецы. Вперед — баба Яга. Но тут мы услышали знакомый голос: «Я вам покажу бабу Ягу!» Это была наша родная бабушка. Мы все побежали к ней. Она немного поворчала: «Варнаки! Ишь чё удумали! Я вам покажу бабу Ягу!».

Потом мы узнали, что это был никакой ни мертвец, а самый старший из нашей компании. Он так нас проучил для того чтобы больше туда не совались.

Когда мне было 15–16 лет, я столкнулась с трудностями переходного возраста, как и большинство детей. Я часто не хотела выходить из дома, чувствуя себя неуверенно из-за того, что я передвигалась на коляске. Однако у меня был двоюродный брат Сергей, который был на 7 лет старше меня. Он жил в военном городке, так как закончил авиационное училище. Каждые выходные он приезжал к нам в гости и заметил изменения во мне.

Сергей начал воспитывать меня по-своему, беря меня с собой к своим друзьям. Он своим поведением доказывал, что я такая же, как все, и его друзья принимали меня такой, какая я есть — здоровый человек. Благодаря этому, я легко общалась с ними, и, возможно, именно поэтому мне так просто знакомиться с новыми людьми. Однажды, когда Сергей приехал к нам в гости, он увидел в моей комнате компанию молодых людей. Мои родители никогда не возражали против гостей, поэтому это было нормально. Он подошел ко мне и прошептал на ухо: «Так держать». В очередной раз, когда были у друзей Сергея я почувствовала, что влюбилась в друга Сергея. Я не знала, что он чувствует по отношению ко мне, поэтому скрывала свои чувства от него. Это продолжалось с моих 17 до 19 лет. Однако вскоре произошла страшная авария на трассе. Автобус столкнулся с лесовозом, и мой возлюбленный Валентин оказался в этом автобусе и погиб. Это произошло год спустя после смерти моего отца. Через пять лет, в результате ДТП, погиб и Сергей. Его машина столкнулась лоб в лоб с молоковозом из-за отказавшей рулевой тяги.

Эти потери оказались для меня огромным испытанием. В период пяти лет моей жизни. Я потеряла трех близких людей, один из которых был самым родным человеком — это был мой отец. Он заменял мне мои ноги и руки. Это привело к серьезным изменениям в моем характере и восприятии мира. Я осознала, что жизнь может быть краткой и неожиданной, и я должна ценить каждый миг и каждого человека рядом со мной. После этих трагических событий я решила, что не должна оставаться одна. Я поняла, что друзья — это то, что делает нас сильнее и помогает нам преодолевать трудности. Я активно начала строить новые отношения и расширять свой круг общения. Благодаря опыту, полученному от Сергея и конечно родителей, я научилась быть открытой и дружелюбной с людьми, которых встречаю в своей жизни. Теперь я понимаю, что друзья — это не просто люди, с которыми мы проводим время, а те, кто поддерживает нас, помогает нам расти и развиваться. Они делают нашу жизнь ярче и значимее. И я благодарна моим родителям и Сергею за то, что они научили меня этому уроку и показали, как важно иметь настоящих друзей рядом.

Глава 5

26-го сентября 1981 года я пережила самый страшный день в своей жизни, мне было 18 лет. Мы приехали с дачи, на то время у нас уже была дача. Папа поехал ставить машину в гараж. Все почему-то были какие-то притихшие, хотя повода никакого не было, все было, как всегда. Ждали до утра. Хотя такого не случалось, чтобы папа не приехал из гаража. Мама рано утром пошла в гараж. Почему она это сделала, этого она не могла объяснить. Когда она подошла к гаражу, он был открыт. Заглянув в машину, мама никого не увидела, когда выходила обратно, только тогда она заметила кровь на капоте машины, а потом кровавые следы до смотровой ямы.

Подбежав к яме, заполненной до половины мазутом, мама увидела папу, лежащего лицом в низ. Спрыгнув туда, она подняла его голову, глаза были открыты, зрачки были подняты вверх.

Мама хотела крикнуть, но у нее вместо крика вырывался свист.

Рядом стоял гараж родителей моей приятельницы, но наши родители не были знакомы. Это они вызвали и милицию, и скорую.

Я помню хорошо, когда пришла мама, но не одна, а со своим двоюродным братом и его женой, сразу пришли моя одноклассница со своими родителями. Потом услышала крик, а потом плач моего брата. Все это время я лежала в постели, меня никто не поднимал. Я понимала, что произошло что-то ужасное, даже догадывалась, что, но не хотела воспринимать. Когда меня подняли с постели, мне говорили, что отец в больнице в тяжелом состоянии, но я догадывалась, что его нет. Народ, все приходили и приезжали из других городов. И закрыли зеркала. На похоронах было 200 человек.

Помню, перед тем, как привезти гроб, мне сказали, что он умер. Его убили двумя выстрелами. Кто это сделал, до сих пор не знаем. Мне тяжело было увидеть папку в гробу. Когда меня поднесли к нему, я заплакала, стала трогать его, и у него вытекла слеза, это видели все. После похорон у меня случилась истерика. Серега меня отпаивал, еще что-то делал, он был все время рядом.

Мой папа был таким добрым и отзывчивым человеком. У него не было врагов. Кто мог это сделать? Мы сих пор не знаем.

Нам морально очень тяжело было привыкнуть жить без отца. Каждый вечер мы его ждали с работы, казалось, сейчас откроется дверь, и папка зайдет, такой как всегда веселый, как солнышко, всей семьёй сядем ужинать и будем говорить, говорить. А потом пойдем в театр, или просто погулять на улицу. Как это бывало при жизни папы.

А для мамы вдвойне было тяжелей не только морально, но и физически, ведь на ее плечи легло все: и работа (мама тогда работала на двух работах), и я, и брат, а еще и дача, и машина, и дом. По истечении года после гибели папки мама пошла учится на водителя и водила машину 10 лет. И еще очень важный фактор, мама заработала 42 года рабочего стажа. Некоторые говорят, что не могут найти работу, это все не правда. Одна моя знакомая говорит так: «Деньги на полу валяются, только нужно почаще нагибаться».

После гибели папы у Андрея сильно изменилась психика. Он стал агрессивным. Мама очень много говорила с ним. Постепенно он восстанавливался. Такое состояние у него продолжалось с 14 до 18 лет. А потом он пошел в армию и вернулся нормальным парнем.

Для того, чтобы мама меня не носила на руках (это делал папа, а теперь носила мама) мне сделал брат моей одноклассницы Людмилы — Борис, он был старше меня на 3 года, специальный стул на маленьких колесиках с санитарным оснащением. Борис потерял ногу в 18 лет. Во время своего лечения и реабилитации он там увидел такие стулья. В те годы невозможно было ни выписать, ни купить такой стул. И он предложил свои услуги.

Потом мы стали дружить с ним. Для меня такого общения вполне хватало, но его мать испугалась, что Борис захочет создать семью со мной. И стала всячески препятствовать нашей дружбе. Боря возьми и скажи, что хочет жениться на мне. Произошёл скандал между нами. В злости я заявила, что больше не хочу иметь ничего общего с ними обоими. А через месяц он привел к себе в дом молодую женщину с ребенком и сказал, что они подали заявления в ЗАГС. И еще через месяц была свадьба. В день свадьбы он пришел ко мне и сказал, что если я соглашусь с ним жить, то сейчас же этой свадьбы не будет! Я, естественно, сказала, что это неправильно и несправедливо по отношению к его невесте. Такие вещи не делаются, и я попросила его уйти. После некоторое время оказалось, что Борина жена умственно отсталая. Через много лет, когда я стала мамой, ко мне подошла мама Бориса и просила прощения за прошлое, и я приняла ее извинения.

Глава 6

По окончании школы (это совпало с гибелью отца) я не знала, чем себя занять, но я еще хотела зарабатывать деньги, хотя у меня было хобби, я рисовала.

При получении аттестата 10 класса у меня была одна четверка, а остальные пятёрки. Ни о какой медали речи не было, преподаватель русского языка пыталась что-то сделать, но новая классная руководительница не захотела с этим возиться. Меня это как-то не волновало.

Я нашла дистанционные курсы в Москве: стенографии, машинописи и документоведение. Поступила, закончила. И что дальше? Я дала объявление в местную газету «Обучаю машинописи и составляю документы — автобиографию, различные заявления, доверенность и т. д.».

Когда мама купила пишущую машинку, я стала зарабатывать хоть какие-то копейки, преподавая машинописи у себя дома. Ко мне приходили люди, которым я на словах объясняла, о технике печатания на пишущей машинке, о том, какой палец должен лежать на какой букве. И походу объясняла, как оформлять документ. Плату брала небольшую, потому что я не имела права выдавать сертификат об окончании курсов машинописи.

Потом каким-то образом, меня подтолкнули к работе типа диспетчера, в обществе инвалидов, но у меня плохая речь и поэтому ни мне звонили, а я звонила и договаривалась о том, кому, что нужно купить, а кому продать. Уже получалось ни диспетчер, а посредник. Перед тем, начать разговор по телефону, я предупреждала о том, что у меня плохая дикция и только после этого начинала разговор. Через не которое время, меня уже узнавали по голосу и сами звонили, когда кому-нибудь, что-то нужно было или купить, или продать. Некоторые покупатели были добросовестные и отдавали мне мои 10 %, некоторые скрывались, особенно, когда сделка получалась на большую сумму.

Затем свою деятельность передала своему брату, и у него стало все хорошо получаться. Брат был уже женат, и родилась дочка.

Ольгу, мою племянницу, иногда оставляли со мной, когда ей было месяца 3. Могла поменять пеленки, только, конечно, не пеленать, могла покормить из бутылочки или просто покачать. Это для меня не было в новинку, потому что лет с 14 наши соседи (брат моей одноклассницы) периодически оставляли свою дочку, она была маленькая, еще в коляске лежала. Почему-то меня это не пугало, что я сделаю что-то не так или не справлюсь, я воспринимала это нормально. Да и вообще у нас постоянно находились малыши.

В то же время к нам приехала двоюродная сестра моей мамы вместе со своими двумя дочерями, бежав от жестокого мужа. Жили мы дружно, вместе. Прожили целый год, полный радостных моментов и необычных приключений. Тетя Люда была очень благодарна за нашу поддержку и помощь. К этому времени получила собственную квартиру.

Разумеется, наши семейные друзья стали также общими друзьями, и к ним относилась, близкая нам семья тети Люды. Каждые выходные мы собирались вместе — ездили на дачу, работали вместе, а вечерами устраивали посиделки, наполненные смехом и радостью. У нас и вправду была непередаваемая способность создавать атмосферу веселья и радости — если кто-то произнес шутку, она сразу же находила отклик в сердцах остальных, и по этому самому простому принципу мы создавали смешные, невероятные анекдоты.

Все праздники мы отмечали с особым настроем, весело и запоминающееся. Особенно новогодние праздники — время, когда каждый из нас чувствовал особую магию и вдохновение. Мы сами составляли программу, придумывали разнообразные интересные игры, проводили лотереи и все, что только могло добавить веселых ноток в наши сборища. Удивительно, но даже наши соседи начали интересоваться нашими празднествами и просились к нам в гости, чтобы увидеть, как мы активно и весело проводим наше время вместе.

Похоже, когда мама обнаружила мертвого папу в смотровой яме, она провела там долгое время, держа его голову на своих коленях. Это сильно повлияло на ее здоровье, и она заболела по-женски. После обследования ей поставили диагноз — миома матки. Операция стала необходимостью. Мы решили, что тетя Люда с девочками переедут к нам на время, чтобы она могла помочь во время маминой госпитализации. Бабушка и дедушка также будут поддерживать нас продуктами.

Когда маме операцию провели, соседки по палате полагали, что она не сможет пережить такое состояние. Ее внешность была ужасной. Но она выжила и пошла на поправку. Когда она вернулась домой, тетя Люда и Ирина взяли на себя дежурство, по уходу за мной. Потому что ей некоторое время после операции нельзя было поднимать больше килограмма.

* * *

Когда моя мама еще работала ночным воспитателем в общежитии, она познакомилась с Ириной, молодой девушкой, которая пережила семейную трагедию. Мама стала надежной опорой для Ирины в трудные времена. С течением времени Ирина вышла замуж и дали квартиру неподалеку от нашего дома. И, когда наш отец неожиданно ушел из жизни, Ирина стала практически жить у нас, хотя у нее только что родилась дочка. Вечерами, когда Ирина находилась у нас, ее муж Вася занимался малышкой. Мама и Ира стали неразлучными подругами, поддерживая друг друга во всех трудностях и радостях жизни.

Мама всегда была готова помочь Ире, будь то с детскими проблемами или просто для поддержки и общения. С течением времени наши семьи стали почти одной большой семьей. Мы часто собирались вместе на праздники и праздновали важные события в жизни друг друга. Было замечательно иметь таких близких друзей, которые всегда были рядом в самые трудные моменты. Семья Ирины стала для нас почти родными.

В очередной праздник — «Международный женский день», Ира предложила купить разделочные кухонные доски и разукрасить их (она хорошо рисует). Так и сделали.

Я сидела и смотрела, как Ирина рисовала, и попросила дать мне одну доску испортить. Разрисовала. Получилось. И поехала. Покупали доски, расписывала, дарила, продавала.

Мне с детства нравилась рисовалась карандашами, брала в зубы карандаш и рисовала. А когда я попробовала красками рисовать всякие цветочки, грибочки и т. д.

А почему я не могу написать портрет или пейзаж? Попробовала написать — и получилась!

И вот тогда, когда мне не чем было заняться, я стала рисовать. Первую картину «Ассоль» я написала на фанере бытовыми красками. Но перед тем, как мне написать первую картину.

Начала штудировать литературу по художеству. Литературы было мало. Потихоньку, помаленьку начала понимать, как смешивать краски, какие краски нужно, какие кисточки, на чем писать.

Когда я рисовала, то я ничего не чувствовала, ни времени, ни тяжести, с которой эти действия мне давались. Мне казалось, что я попадаю в какое-то другое измерение, что это не я рисую, а кто-то водит моей кисточкой. И когда я начинала рисовать, то я конкретно не знала, что получится в результате.

На тот момент в нашем городе внедрили «декаду инвалидов». Меня начали приглашать участвовать в выставки картин. После очередной выставки мной заинтересовались корреспонденты. Появились статьи обо мне. И в одной из статей я попросила помочь приобрести компьютер. И мне дали через полгода, ещё через полгода, он крякнул.

Когда у меня на собиралось боле пятидесяти картин, то моя знакомая Татьяна, она искусствовед, сделала персональную выставку в Иркутске, в усадьбе Сукачева, вот это была настоящая выставка. После этой выставки мне создали буклет моих картин, и еще мое имя внесли в Книгу рекордов Иркутской области «Уникальные люди».

В очередной раз меня попросили московские корреспонденты, чтобы я написала портрет Медведева (в то время он был президентом). Хотели сделать репортаж, но что-то пошло не так, и все заглохло.

Когда писала портрет Медведева, у меня уже не было зубов, и держала кисточку дёснами, после чего был полный рот крови. Чтобы вставить зубы, было очень дорого. И деньгами помог Ангарский химический комбинат, сказали, никаких кисточек, конечно. Пробовала писать картины, но, увы, новыми зубами, я не чувствую кисточку, и та постоянно выпадает.

Глава 7

В процессе, при написании очередной картины (мама была на даче) зазвонил телефон, я подняла трубку, и на другом конце провода прозвучал очень приятный мужской голос, и он спросил: «Это магазин?». Я, конечно, ответила, что нет. Еще несколько раз повторялись звонки. Я спросила: «А какой магазин вам нужен?». Он ответил, какой именно магазин ему нужен. Наши номера очень часто путали, я ему назвала правильный. Но через несколько часов он позвонил снова, и у нас завязался разговор.

В течении месяца каждый день раздавался телефонный звонок от Саши, разговоры длились часами. Потом начались настаивания на встречи. Я все находила причины, что не могу встретиться, но он настаивал на встрече. Тогда я призналась, что я на коляске. Через несколько дней Саша позвонил и настоял на встрече. Я согласилась. Назначали встречу. Меня мама выкатила на улицу и ушла домой. Через некоторое время вижу, по направлению в мою сторону двигался мужчина, который очень напоминал моего отца, только со светлыми волосами.

Так, неожиданный телефонный звонок привел к знакомству, которое изменило мою жизнь. Произошла встреча с человеком, который сыграл большую роль в моей судьбе.

Встречались мы полгода, после чего Саша сообщил моей маме, что хочет жить со мной. Мама переживала, говорила мне: «Надолго ли?» Я ответила: «Сколько счастья будет, столько и будет».

В это время я очень много рисовала. В очередной раз я писала картину — молодую женщину, кормящую грудью младенца, — и назвала ее «Мечта». Через два года стала мамой.

Саша ухаживал за мной так же, как мама: кормил, одевал, водил в туалет и т. д., а также делал всю мужскую работу. Когда мама бывала на даче, перед приходом мамы приберется в квартире и приготовит покушать. Единственный недостаток у него был — иногда он уходил в запой, и тогда он менялся. И тогда он становился совсем другим человеком. Но, что я хотела заметить, если он начинал пить, он уходил к своим родителям. Когда приходил в себя Саша, возвращался ко мне.

Я понимала, что лучшего мне не найти. А самое главное, была любовь. Он был ко мне очень ласковым. Я не верила, что это я, и что ко мне так можно относиться. Мне всегда говорили, что я никому не нужна, кроме мамы.

Когда Саша жил у нас, он мог не пить по полгода, все было хорошо, он устраивался на работу, мы ездили на дачу, ходили на природу. Маме Саши это не нравилось, и она всячески звала к себе, а, чтобы он не ушёл ко мне, она покупала бутылку. Да, я понимала, что ни какая мать не желает такую жену своему сыну. Но я на него не претендовала. Я ему говорила, что, если встретишь другую, удерживать не буду.

Уже несколько недель мне было плохо, и я не понимала, что со мной, меня тошнило и голова болела. В это время Саша был в состоянии нестояния, но звонил по телефону. Он зашел ко мне, и первыми словами при встрече были такие: «Тазик! Быстро!». В ответ: «Ты беременна?» и только тогда я поняла, что так оно и есть, потому что из 100 % один процент могу забеременеть. Мне так говорили знакомые врачи. И это была я.

Глава 8

Борьба за ребенка.

Я не знала, как сказать маме. Она мне давала всякие таблетки, я поначалу пила, а когда поняла, в чем дело, стала отказываться. Мама спрашивала, почему я отказываюсь, я молчала. В один прекрасный день спросила: «Может ты беременная? И что будем делать?». Я ответила: «Как скажешь, так и будет» — «А ты все выдержишь?». Ответ был: «Да».

Мама позвала знакомого гинеколога, она подтвердила наши догадки и посоветовала, чтобы мы обратились в женскую консультацию, когда будет три месяца беременности.

Мы так и сделали, через три месяца мама повезла меня в женскую консультацию. Заведующая предлагала прервать беременность. Она говорила: «Зачем вам еще одна обуза». Некоторые врачи крутили пальцем у виска.

На этот момент у меня был знакомый психолог, который работал в страховой компании «Диана» и посоветовал мне застраховаться. Мама пошла и поговорила со страховщиком, они обещали приехать к нам домой и поговорить со мной. За это время мама продала все, что можно, чтобы оплатить страховку. Пришли, поговорили и решили страховать меня бесплатно.

В первые два месяца мне было плохо из-за токсикоза, и я похудела. В последующие месяцы я чувствовала себя нормально и даже забывала о беременности. Только маме было тяжело со мной физически. Когда у меня было восемь месяцев беременности, мы поехали на консультацию, где врачи заметили, что я задыхаюсь, и сразу поместили меня на сохранение. Мама была со мной.

Мама нашла подушечки, чтобы мне было удобнее сидеть, и подкладывала их мне. Иногда малышка в моем животе проявляла себя, пиналась. Тогда мама клала на мой живот руку, легко гладила его и говорила нашей внучке: «Моя маленькая красавица, родись умной и спокойной. Пожалуйста, успокойся, маме тяжело». Она начинала слушать маму. Так мы вместе вынашивали Машеньку.

Операцию назначили через две недели. Эти две недели казались вечностью. Было очень тяжело.

За день до операции пришли главный врач и акушер-гинеколог, чтобы посмотреть моё состояние и обсудить, как будет проводиться операция. Главный врач от отчаяния бросался на стены, объясняя, что если дать больше наркоза, то ребенок заснет, а если мало, то наменя не подействует. Акушер утверждала, что все будет сделано правильно.

На следующее утро они пришли и забрали меня в операционную, положили на стол и закрепили, как Иисуса. Надели маску и сказали дышать. Потом я почувствовала огромную боль в животе, словно его прокалывали раскаленным железом. Я слышала только одно «Дыши» и так несколько раз, затем услышала крик маленького ребенка и голос: «У тебя девочка». Я моргнула и все.

Очнулась я уже на кровати, мне было очень холодно. Оказалось, что я потеряла много крови. Спросили, хочу ли я видеть свою дочку, я кивнула головой, из-за особого состояния не могла произнести слов. Мне принесли маленькую девочку, и я подумала, что это маленькое чудо — мое собственное, и я не могла понять, где она у меня поместилась в животе, ведь она родилась с весом 3 кг. 180 граммов и длиной 52 сантиметра.

Когда мама взяла внучку на руки, она была счастлива! В этот момент перед глазами пронеслось все, через что мы прошли.

А через день у меня поднялась температура до 40 градусов, и началось кровотечение. Из-за этого у меня пропало молоко, и кровотечение едва удалось остановить.

5 дней мне ничего не давали есть, все это время мне ставили капельницы, но с катетерами были проблемы. И мама стояла по 4 часа, держа мою руку, чтобы иголка не выскочила.

Вот так появилась Маша.

Когда я родила Машку, поползли слухи, что мы продали дачу и купили Сашку, чтобы он сделал мне ребенка, но не за какие деньги не купишь, такие отношения, какие были отношения между мной и Сашей. И еще одно обстоятельство, я родила Машу после двух лет знакомства с Сашей.

Три месяца после рождения Манюни (так называл папа Саша) мы ее не слышали. Она только ела и спала.

На то время мама работала лифтёром на наших домах, и она через каждый час забегала, чтобы проведать меня с дочкой. Когда мы с Машенькой оставались без Саши. Если Саша был дома, то он ухаживал за ребенком и за мной.

Хотя и говорили, что мы продали дачу, но она у нас еще была. Мама успевала ездить на дачу и работать на ней.

Когда я оставалась одна с Машуткой, я сидела постоянно возле кровати. Я могла одной рукой, помогая зубами, убрать мокрые пелёнки, и укрывала сухими. Могла покормить, дать бутылочку с детской смесью.

В 5–6 месяцев она уже сидела, и мне было легче за ней ухаживать, когда она находилась в коляске, я тогда могла ее посадить. А потом начала ползать, то Маша переселилась в Манеж, там занималась игрушками, очень любила смотреть книжки, я ей читала.

В год она пошла, и тогда больше времени находилась у меня за столом или на столе. Я ее поднимала одной рукой. Я ей давала карандаш и листок бумаги, и она рисовала ровненькие кругляшки.

Когда Маша начала хорошо сидеть в детском стульчике, мама садила ее и меня за обеденный стол и кормила нас обеих, но бывала такое что маму срочно вызывали на работу, она привязывала Машу к стулу, чтобы она не вылезла и не упала, и уходила ненадолго, тогда я брала ложку в рот и кормила Машу. Но когда Маша научилась кушать самостоятельно и была такая же ситуация, мама попросила Машу, чтобы покормила меня. Маша взяла себе в рот ложку и стала кормить меня, тогда я объяснила, что — «У тебя ручки работают, а у меня нет, и поэтому ты можешь ложку взять в руку и покормить меня». Она так и сделала.

У таких людей, которые не могут передвигаться по квартире, у них обостряется слух. Они могут по звуку определить, куда и что двигают. Когда мы с Машей оставались одни, она уже самостоятельно бегала по всей квартире. Маша сильно никуда не лазила, но иногда убегала в другую комнату и начинала лезть туда, где опасно, я говорила, чтобы туда не лезла, а то упадет, и никто не поможет, она прибегала ко мне и спрашивала, откуда я знаю, что она делает именно это, я отвечала, что все вижу. И она опять убегала и спрашивала: «А что я сейчас делаю?». Отвечаю: «Мордочки строишь». Маша заходила в мою комнату с поникшей головой, значит, угадала.

В три года мы Машу отдали в садик, чтобы она училась общению с детьми. В Новый год в среднюю группу приводили мало детей, а в младшей вообще никого не было. Так что Маша попала в среднюю группу. Когда хотели Машу перевести обратно, то Маша сказала, что ей там не интересно, и то, что она хочет остаться в этой.

И поэтому Маша пошла в школу на год вперед.

Когда Манюни исполнилось 3 года, тогда мы стали чаще встречаться со своей двоюродной сестрой Леной и с ее семьей. Они меня забирали к себе с ночевкой. Ходили в лес.

И там я познакомилась со Светланой, и она подтолкнула к приобретению компьютера.

Мама купила в кредит компьютер. Света искала клиентов, которым нужно было открыть ИП или закрыть, или заполнить налоговую декларацию. Она мне скачала программу для заполнения декларации. Я все это заполняла, а она находила клиентов и развозила документы.

Так мы немножко помогли рассчитаться с кредитом.

Накануне первого сентября Саша позвонил и сказал, что он тоже хочет повести Машу в школу, но в очередной раз он был неадекватен. Ответ: «Будешь трезвым, будем ждать». Саша все реже и реже появлялся в нашей семье. Я не хотела, чтобы Маша видела папу пьяным.

Наступило 1 сентября. Я Маша не говорила, что придет папа, как будто знала, что так и будет. В назначенное время он не пришел. Не пришел ни через день, ни через два, и не звонил. А у меня на душе пусто стало, как будто что-то умерло. И я почувствовала, что Сашки больше нет…! Ни для меня его нет, вообще нет на этом свете. Через несколько дней я узнала, что умер по дороге ко мне. По дороге ему стало плохо, сел на скамейку, остановилось сердце, врачи поставили причину смерти — сердечная недостаточность. Его подобрали, как безродного. Его матери уже не стало, а отец был старый и беспокоится о нем сильно не кому было, хотя у него было еще две старших сестры. Одна живет в деревни, другая живет в городе, но она привыкла, к тому Саша терялся на несколько дней. Моя знакомая работала в морге куда привезли Сашу. Через нее я и узнала об этом, и сообщила его отцу.

На похоронах я не была. Через некоторое время я рассказала Маши, что папы больше нет. Маша восприняла это боле-мене спокойно. Потому что она на тот момент со своим отцом общалась редко, да и я очень долго подготавливала к этому сообщению.

Все время, пока Маша посещала детский сад и школу, она ни разу не испытала стеснения или смущения из-за меня. Она наблюдала, как все относились ко мне, как к здоровому человеку, и как ко мне обращались с просьбами, на которые я старалась помочь в меру своих сил. Этому я, конечно же, обязана моей маме, которая всегда говорила: «Твоя мама — самая лучшая».

Были случаи в школе, когда Маша делала необычные шаги или принимала нестандартные решения по компьютеру. Учитель интересовался, откуда она берет такие знания. И Маша отвечала: «Мама научила меня». Удивлялись учителя: «Какая же у тебя мама!».

Когда Маша училась в общеобразовательной школе, она старалась делать домашнее задание сама, но когда она что-то не понимала, то обращалась ко мне за помощью. Я не просто делала «домашку» за нее, а старалась вместе с ней разобрать ее, чтобы Маша поняла и сделала сама.

Когда Маша училась в школе, она также посещала летние лагеря отдыха.

Глава 9

Сексуальность и инвалидность

Итак, начнем с того, как в нашем обществе чаще всего здоровые (и даже, порой, самые близкие) люди воспринимают инвалида. Особенно колясочника… Особенно зависимого от помощи окружающих. И, не дай Бог, с серьезным нарушением речи! Я вам отвечу! При худшем раскладе тебя считают овощем. Ни на что не способным, ничего не понимающим и не чувствующим… Жутко, правда?

При более позитивном раскладе, с теми же физическими проблемами, овощем тебя не считают — по крайней мере те, кто хорошо с тобой знаком. Ты можешь учиться, работать, развиваться, заниматься творчеством т. к. для этого есть все условия. Казалось бы, вот оно счастье! Если бы не одно, но. Для окружающих ты — либо подобие милого, но беспомощного ребенка, либо — мать его! — асексуальное существо без каких бы то ни было половых признаков! Чего бы ты ни достиг, будь ты хоть трижды гением или даже просто состоявшейся личностью, в глазах большинства ты — БЕСПОЛОЕ НЕЧТО.

Можно было бы сказать «да начхать, как меня воспринимают!». Но главная «задница» заключается в том, что, если тебя в упор не видит, как мужчину/женщину предмет твоей любви — это еще как-то можно пережить, преодолеть, забить и найти кого-то другого. А вот когда простой факт, что у тебя такие же душа, сердце и половые органы, что и у всех людей на земле, не принимают собственные родители — вот это, простите, песец!

Чего только не услышишь в свой адрес, с какими только предрассудками не столкнешься. Тут и непонимание в подростковом возрасте, и скептические высказывания по типу «а кому, нафиг, ты ТАКОЙ нужен?». Сюда же можно отнести утверждения, что «он/она не сможет за тобой ухаживать» и совсем уж дикое «как ты можешь променять Меня на не пойми кого?!». Последним чаще всего грешат мамы сыновей…

Следствие всего этого — страшные комплексы и депрессивные состояния.

А ты всего-то ищешь вторую половинку. Надеешься однажды встретить своего человека, с которым будет и взаимопонимание, и любовь во всех ее проявлениях. Естественное стремление, верно?

Конечно, не всегда дела обстоят так плохо. Есть адекватные люди, которые слышат своих подрастающих или уже взрослых детей и дают им право жить полноценной жизнью — таких я знаю довольно много. И мои любимые родители из их числа, за что я им безмерно благодарна!

Всех остальных хочется хорошенько встряхнуть и крикнуть:

— АЛЛО, народ! Черт возьми, вы правда думаете, что если у человека проблемы с опорно-двигательным аппаратом, с речью, если он нуждается в посторонней помощи, то у него АВТОМАТИЧЕСКИ нет никаких физиологических потребностей и желаний? Что он не хочет тепла, нежности? Неужели вы полагаете, что при ДЦП, синдроме Дауна, ампутации конечностей и других травмах абсолютно атрофируются все гендерные признаки? Серьезно? Или вам так банально УДОБНЕЕ?

Просто задумайтесь, насколько унизительно подобное отношение для нас, людей с инвалидностью. Насколько больно слышать все эти суждения, которые в большинстве случаев не соответствуют действительности. Потому что инвалидность — НЕ ЗНАЧИТ асексуальность! Пожалуйста, поймите это! И тогда на свете станет намного больше тех, кто испытал Обычное Человеческое Счастье.

Для большинства людей в обществе эти два понятия не пересекаются, представляют собой две сферы, которые идут параллельно друг другу. Особенно это относится к родителям детей с тяжелыми формами детского церебрального паралича.

Можно ли привыкнуть к инвалидности и принять ее как неотъемлемую часть жизни всего за один день? Нет, никогда. В 1969 году известная психолог Элизабет Кюблер-Росс предложила модель, описывающую эмоциональное состояние неизлечимо больных и людей, потерявших близких. Первый этап — «Отрицание и изоляция». Второй этап — «Гнев». Третий этап — «Торг». Четвертый этап — «Депрессия». Пятый этап — «Принятие».

Родители детей-инвалидов, а также сами люди с инвалидностью, проходят через все эти этапы. Иногда существуя в ускоренном режиме, а иногда останавливаясь на одном этапе на многие годы. После постановки диагноза, слезы и отчаяние сменяются борьбой. Следуют обследования, посещения врачей, лекарства, пробуждается надежда и мысли о том, что может быть что-то поможет. Иногда усилия приносят результаты, и развитие впереди колясочника становится заметным — возможность держать голову, двигаться или говорить, использовать трость или ходунки. Но часто достигаются успехи только в лучшей координации движений или в печатании карандашом зубами.

Этапы принятия инвалидности не исчезают! Они следуют рядом с человеком, заходят к врачам, спят с ним, будят его в середине ночи, завтракают и обедают, вызывая тоску и печаль. И вот возникает ЧУВСТВО. Иногда оно врывается без предупреждения, захватывая сердце. Иногда ощущается легким прикосновением, налегающим на плечо и вызывающим улыбку, вдохновение и надежду, словно луч солнца, проникающий через тучи после шторма.

Чувство, когда человек с инвалидностью встречает здорового человека, который не чувствует отвращения к его коляске, а наоборот… Это меняет представление о мире на 180 градусов! Внутри души он или она видят то, что родные и друзья никогда не уделяли внимания, занятые своими делами, не могли понять за пределами сухого диагноза врачей. Мир приобретает яркость, еда приобретает вкус, становится ясно, что у дождя свой запах, у скорости свои радостные крики, и даже мелочи вызывают эмоции, а каждое время года становится удивительным.

Но вместе с чувством приходят и открытия. Оказывается, родные инвалида не разделяют его восторга и надежды на создание семьи. Для них колясочник — просто человек, нуждающийся в постоянном уходе и контроле. Он может спать, есть, смотреть телевизор, делать прогулки с ними, работать за компьютером, но влюбляться — непозволительно! Брат может уничтожить у брата-колясочника всякое чувство мужественности, мать может подавить пробуждающуюся сексуальность у дочери, отец может отказываться видеть в ней женщину, а бабушка и дедушка могут сообщать всем родственникам о их совместных поцелуях и уединении, считая это позором и безнравственностью!

Влюбленный инвалид разрушает привычную картину мира здоровых людей, а здоровый человек, влюбленный в инвалида, становится автоматически шарлатаном, аферистом, обманщиком и игроком, которому нужно «поиграть и оставить», «взять пенсию инвалида», «прописаться в его квартире». Сразу возникают такие высказывания, как «как можно любить инвалида?» или «для кого важны нездоровые душой люди?» и много других абсурдных комментариев. Если здоровая сестра не приходит домой на ночь, это в порядке вещей, а если брат-колясочник остается в клубе или приводит девушку, то ожидаются скандалы ночью и на следующее утро.

Каждый раз слушая и внимая в такие истории, я радуюсь, что есть адекватные родители, но мне хочется дать волшебного пинка родственничкам эгоистам других инвалидов, крикнув:

— Алло! Вы из каких глубинок вылезли! Почему вам позволено влюбляться, жениться, рожать, а вашим близким нет?

— Если вы или ваша половинка получит травму позвоночника, то вы не адаптируете дом, не будете его кормить, вместе гулять, а побежите разводиться? Что ж, если так, то можете развестись хоть сейчас. Это все не чувство, а ложь самому себе. Мамы и папы, если вашего особенного ребенка любят, радуйтесь и не мешайте!

— Здоровые расходятся гораздо чаще! Если чувство не закончится свадьбой, подставьте плечо, предложите прогулку, вместе поужинать, отвлеките и обогрейте, но не мешайте чувствовать жизнь! Ведь инвалиду и так пришлось рано повзрослеть, зачем еще разочаровываете в близких.

Чувство эмпатии всегда ставит меня по другую сторону. И знаете, дорогие, среди здоровых, красивых, молодых, даже с богатством и детьми, разводов то гораздо больше, чем среди инклюзивных пар инва+здоровый. Ничто не спасет пару, когда они видят лишь внешность, только удобство и оболочку, а не прекрасную душу и сильный характер, достойный уважения. Когда люди не сходятся в главном, расстаются из-за мелочей.

Не совлеките на гнев высшую силу критикой и неприятием эмоций. В нашем многогранном мире никто не застрахован от того, чтобы стать уязвимым. Будьте в курсе, что каждый человек встречает на своем пути свои собственные испытания, и никому не дано освобождение от них от Бога.

Глава 10

Я столкнулась с ситуацией, когда врач-невролог, которая знала меня несколько лет и была в курсе моего диагноза, игнорировала меня на приеме, обращаясь только к моей дочери. Врач дала понять, что не хочет со мной общаться, потому что у меня нечеткая речь, но понять, о чем говорю, можно. И еще может это не важно, но мне было не приятно, потому что она ко мне обращалась на «ты», какое она имела права мне тыкать, мы не друзья, и даже ни знакомые. Это не только унизительно по отношению ко мне, но и свидетельствует о его неумении проявить компетентность в своей профессии. Я понимаю, что дискриминация людей с ограниченными возможностями в медицине — это не редкость. Многие пациенты сталкиваются с тем, что их не принимают всерьез, их жалобы не воспринимаются, а их потребности не учитываются. Это может привести к снижению качества медицинских услуг и даже к ухудшению состояния здоровья. Почему важно слышать всех пациентов Каждый человек, независимо от своего состояния или ограничений, заслуживает уважения и внимания.

Врачи, особенно невропатологи, должны быть особенно внимательными к потребностям своих пациентов и проявлять компетентность не только в своей профессии, но и в общении с ними. Инклюзивность и уважение к различиям должны быть важной частью медицинской практики. Это поможет создать более дружелюбную и поддерживающую среду для всех пациентов, независимо от их физического состояния. Как обеспечить инклюзивность в медицине.

Чтобы обеспечить инклюзивность в медицине, необходимо:

* Образовывать врачей и медицинский персонал о вопросах инклюзии и общения с людьми с ограниченными возможностями. Это поможет им понять потребности пациентов и научиться оказывать им качественные медицинские услуги.

* Создавать доступную среду для пациентов с ограниченными возможностями. Это означает наличие пандусов, инвалидных кресел, адаптированных туалетов, лифтов и других приспособлений, которые помогут пациентам чувствовать себя комфортно и безопасно в медицинских учреждениях.

* Развивать культуру инклюзивности в медицинских учреждениях. Это означает создание среды, в которой все пациенты, независимо от их физических или интеллектуальных возможностей, чувствуют себя равноправными и уважаемыми. Мой опыт дискриминации в медицине.

Я столкнулась с дискриминацией в медицине несколько раз. Однажды, когда я была в больнице, врач-терапевт не хотел меня слушать, когда я жаловалась на головную боль. Он сказал, что это просто мигрень и что мне нужно просто потерпеть. В результате я не получила должного лечения, и головная боль стала сильнее. Другой раз я была на приеме у стоматолога. Он не хотел работать со мной, потому что я была в инвалидной коляске. Он сказал, что это будет слишком сложно. В результате мне пришлось искать другого стоматолога, который согласился меня принять.

Когда мне было около 38 лет, я оказалась в больнице из-за серьезного недомогания. После того, как взяли анализ крови, стало ясно, что у меня всего 30 единиц гемоглобина. Меня и мою маму приняли в больницу, где мне провели медицинское обследование и поставили диагноз: «миома матки». Однако врачи не предложили никаких рекомендаций по лечению и быстро выписали меня, не желая заморачиваться со мной.

Позже вызвали гинеколога, которая осмотрела меня и поставила другой диагноз — рак матки: «Приготовьтесь». Я ожидала, что она даст мне какие-то советы по лечению, но ее ответ был лишь предсказанием моей скорой смерти.

И вновь моя мама начала лечить меня народными средствами. Через год опухоль исчезла, и я начала восстанавливаться.

Я понимаю, что я не одна такая. Многие люди с ограниченными возможностями сталкиваются с дискриминацией в медицине. Это важно знать и бороться с этим явлением.

* * *

Такая же проблема в ВУЗах.

В то же время я познакомилась с психологом Натальей, работающей в реабилитационном детском центре. Этот центр функционировал похожим образом на детский сад. Директор Ольга Евгеньевна стремилась создать место, где смогут находиться дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата, способностью к деятельности к общеобразовательной школьной программе.

Наталья рассказала Ольге Евгеньевне обо мне, и Ольга решила устроить выставку моих картин в центре, а также организовать беседу с родителями. Эта беседа ей очень понравилась.

Именно Ольга подтолкнула меня к решению стать психологом. Она мотивировала это тем, что после моего окончания психологического образования, она готова принять меня на работу, так как я из своего опыта знаю все психологические проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата с сохранным интеллектом.

Начали выбирать ВУЗ где учат на психолога. У нас было только два ВУЗа. Мы с мамой выбрали филиал ИГУ в Ангарске, (а это было в 1999 году).

Сказано, сделано. Подали заявления на поступления. Прошла вступительные экзамены. Заплатили деньги, и началась учеба. В первый год обучения, на вводные лекции, туда привозила мама, иногда оттуда меня забирал Андрей. Здание, которое занимал данный ВУЗ находилось не так далеко от нашего дома.

Первый год закончила с хорошими оценками и перешла на второй курс. ВУЗ на втором курсе переехал в другое здание, которое находилось на другом конце города, если пешком, то полтора часа идти. Но это еще как-то пережить можно, но когда мы приходили на лекции, то начиналась такая картина: объявляют, что лекция будет на втором этаже, мама закатывает на второй этаж, а через минуту говорят, что лекция будет на первом этаже, мама опять со мной вниз, никто не поможет, а студентов не мало. Но это тоже ничего. Хотя уже было видно, что уже издевательство.

На первом курсе я все контрольные сдавала вовремя и без переделок. Перешла на второй курс.

Во втором курсе начались экзамены по предметам: «физиология», «анатомия», «экология» приняли без проблем, преподаватели меня понимали.

Экзамены по «Введение в психологию» все тянули билеты, как всегда, а мне дали тест из восьмидесяти вопросов, и чтобы я ответила за час. Я ответила правильно. На половину. Те, кто составлял этот тест, сами удивились, но зачет поставили. А это были зав. кафедрой Лидия и ее дочь Надежда, преподаватель по «общей психологии». Они уже потом нам напрямую говорили, что здоровый человек не найдет работу, а такая, как я, найдет. И началось гонения по всем предметам, когда я сдала контрольную работу по математике, мне преподаватель поставил плюсы. И попросила зачетную книжку, чтобы поставить зачет, а мы ее забыли, когда мама принесла книжку, то преподаватель поставил везде минусы, где стояли плюсы. Я спросила: почему так? Было же все правильно? Она кинула бумаги мне на колени и убежала.

Контрольную работу по русскому сделала, вернули, сказали переделать, я переделала. Отдали на проверку, проверили, сказали, что первый раз было правильно.

Экзамены по детской психологии, я начала отвечать на билет, преподаватель начала кричать, что она меня не понимает, закричала, чтобы я покинула аудиторию, и экзамен не сдан.

Потом я узнала, что зав кафедрой сказал, чтобы меня завалить по всем предметам, а тот, кто примет у меня экзамен, того подведут под увольнение.

Мне сделали так, что у меня получилось три хвоста. Меня отчислили за неуспеваемость и даже не допустили на пересдачу.

При отчислении дали такую формулировку: «Не обучаемый Даун».

Это я узнала от другого преподавателя Натальи, которая работала в АГТА. Она была знакома с Лидией. Они встретились. Наталья хотела уговорить Наталью, чтобы я закончила три курса, и у меня была справка о не законченном высшем образовании. Но я уже не могла их видеть. Когда меня привезли мама и Андрей на пересдачу экзамена, на что нам ответили: «А зачем вы ее привезли, она уже отчислена из университета». Неужели нельзя было позвонить и сказать об этом заранее.

В соседней квартире жила молодая семья — Наташа и Саша. Когда я приехала домой, я попросилась к соседке. И когда я пришла к соседке Наташи и только тогда расплакалась. Я все думала, за что они так со мной поступили?

Через некоторое время пришла ко мне Наталья, преподаватель с АГТА, и принесла мне адрес Петербургской Академии психологии, там можно было учиться дистанционно, и для инвалидов бесплатно. Я, конечно, не упустила такую возможность, поступила и через три года закончила на отлично.

Пока я училась на психолога. В реабилитационном центре для детей инвалидов произошли большие изменения. Директора уволили за мошенничество, через год ее реабилитировали, но она уехала в Питер и там начала воплощать свои идеи.

Новой руководительницей центра стала совсем другая личность. Работа с детьми в возрасте от 6 до 20 лет с диагнозом «дебильность» заключалась в том, чтобы накормить и следить. Реабилитационный центр ориентировался в основном на богатых родителей, в результате чего центр превратился в типичное заведение для детей-инвалидов. Только этот центр отличался тем, что родители каждый день приводили и забирали своих детей.

Соседка, Наташа находилась на последних месяцах беременности и проводила большую часть времени дома. Она обладала навыками написания различных студенческих работ и когда узнала, что у нас в квартире есть телефон, она решила приобрести карточку для доступа в интернет через него. Заметив общий интерес, вызванный этим новым оборудованием, я спросила Наташу: «А можно мне тоже попробовать свои силы в написании этих работ?» Она ответила с улыбкой: «Конечно, бери и пробуй!» Она даже предложила мне тему, и я с благодарностью приняла ее. После моей работы, Наташа проверила ее и обратила внимание на ошибки, указав, как их исправить. Затем, я приступила к исправлениям и отправила работу. Чтобы привлечь заказчиков, я начала размещать объявления в газетах и активно распространять их на улице. В результате, я стала получать неплохую оплату за разнообразные заказы.

Глава 11

Путешествие.

В 16 лет Маша полностью начала ухаживать за мной. Ирина со своей компанией. Меня и Машу взяли на Байкал на неделю. Жили мы в палатках. Нас было человек 15, это только взрослых, да еще детей столько же.

Днем занимались кто чем хотел. А вечером все собирались возле костра, играли в игры вместе с детьми, когда мелкие уходили спать, тогда пели песни под гитару возле костра, устраивали танцы, самые стойкие оставались, и опять пели песни или рассказывали анекдотические истории из жизни. Одним словом — романтика.

Ирина уже несколько лет назад переехала из Ангарска в Москву и успешно построила себе дом. Когда она приехала к нам в Ангарск в день моего рождения, она сказала мне: «Я приехала к тебе на день рождения, теперь ты приезжай ко мне». Я ответила: «Я обязательно приеду». Ирина ответила: «Жду с нетерпением!». Через два года у Ирины был юбилей.

С помощью разного рода студенческих работ и финансовой поддержки от моей мамы мы сумели накопить на поездку в Москву для всей нашей семьи. Купив билеты на поезд, мы отправились в пятидневное путешествие. Я узнала, что есть купе для инвалидов.

Когда вышли из вагона, то мне казалась, что еще все едем. Нас встречали Ирина и мой троюродный брат Николай, которого я раньше никогда не видела. Мы отправились к Николаю, так как он живет в центре Москвы, в то время как Ирина живет в Подмосковье.

Мы решили изучить Москву и первым делом отправились на балет «Лебединое озеро», билеты на который Ирина уже забронировала. Для меня это было как сказка, ведь я увидела знаменитый театр, Красную площадь, Третьяковскую галерею, ночную Москву и множество других интересных мест. В то время моей маме уже было 73 года, но мы начинали день в 9 утра, а заканчивали только в полночь. Когда мы приходили домой, она меня водила в туалет, кормила, потому что я весь день ни ела для того чтобы не ходить в туалет.

Когда мы приехали к Ирине на ее юбилей, нам показалось, что мы вернулись в Ангарск, ведь за столом сидели все наши друзья из родного города. Вернувшись домой, я долго вспоминала о нашем путешествии.

А через несколько лет мне пришла замечательная идея — отправиться в Таиланд. Мы сделали все необходимые документы, купили билеты на самолет и ждали с нетерпением отправления. Идея познакомиться с экватором привела нас в Таиланд.

Я никак не могла представить, как я попаду в салон самолета? В назначенный день и час брат отвез нас в аэропорт. Объявили наш рейс, ну, думаем, что пойдем последними, но тут подходят к нам работники аэропорта, берут меня и закатывают в эту будку, подъезжаем к самолету, поднимается будка, на уровень с входом в салон самолета, откидывается трап. В сам салон меня прокатывают до первых посадочных мест, я уже у кого-то на руках и на сиденье. КЛАСС.

Через пять часов мы уже в Таиланде, проходим такую-же процедуру только в обратном направлении. И пересаживаемся в автобус и едем в город Паттайя, заселяемся в отель. Каждый день плавала в бассейне, одевали на меня надувной круг, и только тогда поняла, что после бассейна у меня мышцы расслабляются, и легче делать разработку.

ЖАРА. Отдохнули классно! Даже в океане искупалась! Вода ужасно грязная.

Посетили несколько зоопарков, крокодиловых и слоновьих ферм, где постоянно устраиваются всевозможные представления с участием животных. Также, океанариум «Underwater World», ботанический сад мадам Нонг Нуч и парк миниатюрных копий мировых достопримечательностей Мини Сиам.

Из буддийских храмов посмотрели Ват Пхраяй (Храм Большого Будды) на холме Пхратамнак, храмовый комплекс Ват Чаймонкрон (Храм Судьбы) на Южной улице, Храм Истины — строящийся деревянный храм на берегу Сиамского залива, а также дворцово-парковый комплекс Бан Сукхавади (Дворец Куриного Короля),

Съездили в Бангкок Байок Скай на самое высотное здание девяноста этажей, были в ресторане на восемьдесят девятом этаже. Были в самом большом театре Сиам Нирамит. В этом театре между зрительных рядов свободно ходили слоны, а на сцене текла река, в которую с головой ныряли актеры.

Всё, что интересное посмотрели, впечатлений куча!

Прошло два года, и мы решили посетить Санкт-Петербург. Мы жили на Невском проспекте, который, на мой взгляд, является самой красивой улицей. Мы наблюдали развод мостов и наслаждались белыми ночами — это было моей давней мечтой. Мы также посетили Петергоф, старый Питер и множество других интересных мест.

Я благодарна своим друзьям, родным, маме и дочери Машеньке за помощь, которые позволили мне воплотить в жизнь мои давние мечты и увидеть столько всего интересного.

Глава 12

Маша сама выбрала куда пойти учиться. Мы даже удивились, что она пошла на архитектора. Когда Маша училась в университете, а она поступила на бюджетной основе, то получала хорошую стипендию и каждый в новогодние праздники получала подъемные. Почти каждое лето ей выделяли бесплатно путевки в Сочи за отличную учебу.

Маша после окончания универа открыла свое дело, начала заниматься росписью интерьеров и экстерьеров, это как раз попала на период коронавируса.

Хотелось показать, как Мария сама говорит о себе и своей семье.

Интервью с Машей взятое корреспондентом Ангарской газетой «Свеча» С. Данчиной.

— Маша, расскажи, пожалуйста, о себе: где училась, чем занималась?

— О себе всегда сложно рассказывать. Я обычная девушка, зачастую слышу, что выгляжу лет на 15–17, но мне 24. Училась в средней общеобразовательной школе № 7, в 2013 году окончила 11 классов с серебряной медалью. Параллельно с учебой в обычной школе занималась в школе искусств № 4 — сначала на музыкальном отделении, а затем на художественном. По специальности фортепиано училась 8 лет, окончила в 2010 году. Признаюсь, пару раз хотелось бросить, потому что иногда было сложно учиться. После окончания музыкалки я приняла решение поступить в художественную школу, потому что еще с детсадовского возраста рисование доставляло мне удовольствие. Меня сразу взяли во второй класс всё той же школы искусств № 4.

— То есть педагоги оценили твоё умение рисовать?

— Да, было странно, что навык рисования у меня ничуть не отставал от одноклассников, скорее всего, благодаря маме, которая рисует всю жизнь. При этом она нигде не училась этому мастерству, разве что читая журналы по искусству. Также в школьные годы я играла в театре, пыталась заниматься волейболом, сама осваивала игру на гитаре, играла в КВН. То есть не сидела без дела!

— Как складывалась твоя жизнь после вручения аттестата и медали?

— В 2013 году я поступила в Иркутский политех (ИрНИТУ) с желанием стать архитектором. Позади — пять лет бакалавриата, два года магистратуры. Мне даже не верится, что время так быстро летит! В четверг, 16 июля, состоится вручение дипломов. Бакалавриат — синий диплом, а вот магистратура у меня уже с красным!

— Чем ты занималась помимо учебы в вузе?

— На данный момент я серьезно увлеклась росписью стен. Мама часто вспоминает, что в моем возрасте у нее было желание как-нибудь помочь городу, сделать его благоустроеннее, интереснее и ярче. Одной из ее идей было создание парка Победы. Причем тогда, когда еще не было монумента с голубями. Мама карандашом накидывала эскизы на бумаге, и мне тоже хотелось. А в прошлом году судьба свела меня с инициативными ребятами, которые занимаются закрашиванием рекламы наркотиков, создавая арт-объекты. Одна из совместных с ними работ в виде двух георгиевских лент появилась как раз на площади перед входом в Музей Победы. Сейчас же я расписываю интерьеры, выполняю экстерьерные работы (ворота, фасады, заборы). Одна из последних работ — про коронавирус.

— Эта тема сегодня у всех на слуху. Как пришла идея выразить своё отношение к происходящему?

— Случайно. Хотя случайности не случайны. Просто, когда мир охватила паника по поводу распространения страшного неизвестного вируса, было не по себе. Прогуливаясь как-то по набережной с мамой и моей подругой Алиной Разницыной (с которой мы сейчас рисуем все работы), мы разговаривали об этой назойливой теме. И плавно пришли к тому, что, можно хотя бы рисунком поддержать всех тех, кто стоит на страже нашего здоровья. В итоге расписали светофорный щиток на пересечении улицы Чайковского и Московского тракта.

— Почему же именно там?

— Дело в том, что к нам обратился Алексей (ответственный за этот объект) с просьбой убрать с него назойливую и незаконную рекламу путем преобразования щитка в некий арт-объект. Мы попытались выразить идею того, что каждый раз со сложными вирусами, недугами борются сотни ученых, но первым удар на себя принимает медицинский персонал. И решили выразить благодарность всем тем, кто борется за жизни людей. При этом изображение коронавируса не просто его олицетворение, а образ любого сложного недуга, который трудно победить. Поэтому в нашем рисунке присутствует аналогия с шахматами. Ведь такая игра по силам далеко не каждому.

— Как отреагировали ангарчане на ваш арт-объект?

— Реакция была разная. Кто-то был рад тому, что серости в городе становится меньше, некоторые крутили пальцем у виска, говоря, что у нас «коронавирус головного мозга» и что это глупости. Но были и те, кто поддержал нас и тоже сказал спасибо всем медикам, биологам, ученым. Во время создания рисунка к нам подходило много людей, им было интересно, что мы хотим изобразить. Их также интересовало, можем ли мы помочь преобразить стены заборов или даже квартир. Конечно, можем!

— Что бы ты хотела изменить в Ангарске?

— В городе сейчас активно ведется строительство и благоустройство. Мне становится больно, когда вырубаются леса и возводятся высотки. Но я безумно радуюсь созданию новых парков, скверов, фонтанов. Хотелось бы видеть в Ангарске больше внимания к маломобильным группам населения. Не всегда можно пройти пешком по городу с мамой в инвалидной коляске по задуманному маршруту, всегда приходится искать дорожки, где бордюры пониже. Иногда и вовсе приходится идти вдоль проезжей части. Мы понимаем, что мешаем автомобилям, да и самим страшно идти, но другого выхода нет. Также хочется создать зеленый каркас города с непрерывной сетью пешеходных безопасных и удобных улиц, аллей, бульваров, чтобы были велодорожки и пандусы, где можно было бы из пункта А (например, наш 11 микрорайон) до пункта Б (набережная) дойти более простым путем, чем это получается сейчас.

— Известно, что мама-художница сыграла очень важную роль в твоем творчестве. Как у вас складываются отношения с ней?

— Она самая лучшая в мире мама! Всегда помогает, поддерживает, делится идеями. У нас есть добрая традиция: каждый раз за ужином обсуждать всё самое интересное, что произошло за день. Часто придумываем что-то для новой художественной росписи. Моя любимая бабушка Евгения Валентиновна активно принимает участие во всех делах, она мудрый советчик, я ей признательна за многое.

— Раз уж мы затронули тему корона-вируса, то расскажи, как самоизоляция отразилась на твоих планах.

— Самоизоляция заставила нас играть по своим правилам. На этот период выпала защита моей магистерской диссертации. Проходила она в режиме онлайн. Признаюсь, защищаться в таком формате было непривычно. До самой защиты все консультации с преподавателями проходили тоже удаленно, это было не очень удобно, потому что обсуждения чертежей не всегда были понятны. Планы, конечно, изменились. Мы хотели отдохнуть этим летом, съездить на Байкал, а может, даже и в Сочи на море. Но сейчас не все базы отдыха работают, поэтому будем действовать в зависимости от ситуации. А так самоизоляция, возможно, даже в чем-то помогла, заставив нас остановиться, подумать, оглянуться вокруг, перестать безумно бежать непонятно куда и упорядочить свои мысли.

— Маша, интересно, а кем ты видишь себя в будущем, о чем мечтаешь?

— Будущее — сложная вещь. Действительно, о нем не всегда хочется рассказывать, чтобы загаданные желания точно исполнились. Но в целом можно сказать, что на данный момент я хочу продолжить расписывать стены, сейчас у нас уже сформировалась дружная команда под названием «Арт-Шторм». Так же, как и все девчонки, я мечтаю о красивом белом платье, принце на белом коне и о дружной большой семье…

Глава 13

После того, как я родила Машу, меня начали спрашивать, такие же инвалиды как я, тяжело ли рожать? что нужно делать в первое время после рождения и как дальше вести себя со своим подрастающим ребенком?

Что я могу посоветовать будущим мамам? Родить это еще не главное — главное воспитать.

В первое время после родов, конечно нужен помощник, кто это будет решайте сами.

Когда ребенок с самого рождения видит родителя, или обоих родителей с какими-то физическими особенностями и видит, как им все близкие помогают, и это вполне естественно для такого ребенка, делает тоже самое.

Ваш ребенок ничем не отличается от других детей. Старайтесь максимально грамотно донести эту мысль вашему ребенку. Общайтесь по интернету или по телефону с родителями одноклассников ребенка, чтобы всегда быть в курсе того, как он ведет себя с другими детьми. Позвольте своему ребенку приводить своих друзей и играйте с ними в интеллектуальные игры в соответствии с возрастом. Также приглашайте родителей, друзей своего ребенка.

Если вы не имеете достаточно возможности для общего досуга с ребенком, то обратитесь за помощью к своим знакомым. Вы имеете полное право на помощь учителей по основным дисциплинам, социальных педагогов, психологов и медиков.

Всегда поощряйте успехи своего ребенка. Так он поймет, что имеет такие же права, как и его одноклассники и друзья и у него будет повод собой гордиться.

Научите ребенка уважать вас. Он должен понимать, что вы, имея определенные физические ограничения, умеете быть интересным. Найдите хобби по душе, возьмите работу на дом или вступите в общество инвалидов, которые едины в своих взглядах и стремлениях.

Максимально уделяйте внимание вашему ребенку. Очень часто дети инвалидов страдают от недостатка внимания и чувствуют себя ущемленными. Ребенок любит вас вне зависимости от ваших физических особенностей, поэтому не отталкивайте от себя малыша, любите его и согревайте родительским теплом.

Но самое главное, когда даешь ребенку жизнь, не нужно думать, о том, что рожаешь только для себя. Нужно себя подготавливать, к тому что это личность и что ребенок вырастит и будет самостоятельным человеком. Он создаст свою семью… Не нужно цепляться за ребенка и думать о том, что он обязан постоянно быть возле вас. Отпускайте своего ребенка на психологическом уровне. Я не имею ввиду что ваш ребенок не зависимо от возраста, не должен помогать физически, должен! но это должно идти от самого ребенка без принуждения и без чувства страха. С самого рождения нужно воспитывать в своем ребёнке чувства долга, но в тоже время не перекладывать на детские плечи взрослые проблемы т. е., проблемы, в которые детей лучше не посвящать: финансовые, сложности во взаимоотношениях родителей. В подобных ситуациях лучше всего поделиться своими чувствами, которые вы испытываете в непростых жизненных ситуациях.

В детском возрасте, сказанные слова родителями, воспринимается очень ярко и запоминаются на долго, я уже об этом говорила, когда шла речь об общении между здоровыми родителями с детьми инвалидами, а сейчас наоборот, общения между родителями инвалидами со здоровыми детьми, да и не только это случается в семьях с инвалидами, но и среди здоровых семей. Приведу пример, мама инвалид говорит своему 8ми 12 летнему ребенку: «Вот я тебя выращу, а ты меня оставишь». И как эти слова ребенку воспринимать? У ребенка может появиться страх о том, что он что-то не так сделает для мамы. И у такого ребенка мир суживается до своей семьи и больше ничего не существует. Страх перед будущим, когда не станет мамы, кажется, что он потеряет цель в жизни. А может обратная реакция, если ребенку говорят, что он оставит свою маму, он так и сделает, и не будет ждать своего взросления, он сделает сейчас, и что из этого получится? Надеюсь сами понимаете — это: улица, дурная компания, алкоголь, наркотики и т. д.

Напрашивается вывод о том, что нужно чаще говорить со своими детьми, строить сценарий будущего. Слушать как он видит свое будущее и показывать, как еще может быть, но ни в коем случае нельзя идти против его воли.

Если после школы хочет идти работать — пусть идет работать, если учёба трудно дается. Учить самостоятельности, самостоятельно принимать решения. Но в тоже время вы можете показать, какие перспективы открываются если он закончит какое-нибудь учебное заведение.

В период подросткового возраста родителям становится сложно называть своего ребенка «ребенком», поскольку эта возрастная группа начинает воспринимать себя как часть взрослого мира. Это связано с началом полового созревания и постепенной потерей детства. Хотя подросткам еще далеко до полной взрослости, они уже имеют некую теорию о жизни, но им недостает опыта и навыков для того, чтобы быть полноценными взрослыми. Они увлечены загадками и интересуются тем, что происходит дальше. Для родителей это настоящая проблема, поскольку им приходитсяотпускать своих детей, которые уже не желают быть частью детского мира. Этот процесс психологического разделения от родителей называется «сепарация» и является необходимым шагом в психическом развитии подростка. Важно отметить, что это не отчуждение с ощущением отрезания от родителей, а символические узы со своей семьей.

Очень важно, чтобы ребенок имел право не поддерживать отношения с родителями в случае негативных факторов. Вместо этого, подростку следует позволить совершать свои первые шаги во взрослую жизнь, сохраняя символическую связь с родителями, если это не наносит вред и не является физическим или психологическим насилием. Это будет способствовать экологическому развитию психики подростка. Родители также должны понимать, что подросткам положено иметь свои собственные деньги, друзей и собственное окружение.

Подростку приходится пережить и преодолеть все проблемы предыдущих возрастных стадий, чтобы адаптироваться к новому уровню взрослой жизни. Для мам, которым сложно отпустить своего подростка, важно сохранять дружеские отношения с ним. Взрослый стиль общения, а не остро эмоциональный стиль, подходит лучше для общения с подростком, так как у него развивается теоретическое мышление, и ему интересно, чтобы все было объяснено и приведены примеры из жизни. Маме также нужно контролировать свою ревность к друзьям подростка, так как в этом возрасте общение не должно ограничиваться фантазиями, чтобы не потерять связь с социальным окружением. Важно поговорить с подростком, позволить ему иметь свои секреты и помочь ему понять, что не стоит спешить, потому что он теоретически готов к отношениям, но практически ему не хватает опыта. Мама должна идти на встречу подростку и помочь ему отличить свою реальность от реальности матери, даже если это для нее трудно. Иногда трудности подростка вызваны тем, что мама не позволяет ему войти на новый уровень взрослой жизни, делая его жизнь более трудной.

Глава 14

Когда речь заходит о взрослых людях, страдающих детским церебральным параличом (ДЦП), очень важно обратить внимание на то, как они могут проявлять свою любовь и заботу по отношению к своим родителям. Я уже рассказывала о том, что родители детей с инвалидностью любят своих детей несмотря ни на что и стараются выражать свою любовь через объятия и заботу. В свою очередь, когда эти дети вырастают и сами становятся семейными людьми, они также должны помнить о том, чтобы проявлять свою любовь к своим родителям. Итак, как они могут это сделать? Прежде всего, они могут выразить свою любовь и заботу через свое поведение. Необходимо быть терпеливыми и не показывать свою фрустрацию или раздражение по мелочам, даже если у них самим трудно.

Вместо этого, они могут стать своего рода домашними психологами для своих стареющих родителей. Это означает, что они должны быть готовы проводить беседы на актуальные темы, которые волнуют их родителей, и поддерживать их в сложных ситуациях. Более того, чтение литературы по психологии может быть очень полезным для тех, кто хочет лучше понять своих родителей и научиться эффективному общению с ними.

Ведь психологические знания помогут им лучше понимать эмоциональные потребности своих родителей и находить способы поддержки их в их повседневной жизни. Также важно не забывать о том, что слова имеют большую силу. Помните, в старческом возрасте появляются болячки, и очень серьезные, и меняется характер. Простое ласковое слово или благодарность могут оказать огромное влияние на настроение и самочувствие родителей. Поэтому, даже если иногда кажется, что наши родители привыкли к нашей заботе и любви, мы всегда должны помнить о том, как важно выражать свою благодарность и любовь словами.

Все это может помочь укрепить связь между семейными участниками и создать более гармоничную и заботливую атмосферу в семье.

ДА, ЭТО ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО!

P.S.

Все, что было изложено выше — это только модель общения, к каждому человеку нужен индивидуальный подход. Читайте книги по психологии, общайтесь с интересными людьми. Ищите информацию, подходящую только для вас.

Учитесь, познавайте мир, ведь жизнь — это интересная штука!

Научитесь просить прощения и прощать не для тех, кто обидел, а для себя прости, тебе будет легче.

ПРОСТИ,

УПРОСТИ

БУДЬ ПРОЩЕ.

Оглавление

Глава 1

Глава 2

Глава 3

Глава 4

Глава 5

Глава 6

Глава 7

Глава 8

Глава 9

Глава 10

Глава 11

Глава 12

Глава 13

Глава 14