Под многолетним слоем пыли [Валери Джилпир] (epub) читать постранично

[1] Игра, в которой дети понарошку воспроизводят реалии окружающего мира и свой опыт (например, кормят куклу кубиком, как будто это печенье, и т. д.). Прим. ред.

[2] Первое издание Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) вышло в 1952 году. Оно претерпело несколько редакций, сейчас известна пятая — DSM-5. С тех пор как Эмили поставили диагноз, прошло немало лет, и в руководство вносились изменения, поэтому, встретив ссылку на него, обращайте внимание на год, к которому она относится. Прим. авт.

[3] Нас учат, что мы получаем информацию о мире посредством пяти чувств: зрения, слуха, осязания, вкуса и обоняния. На самом деле есть еще два чувства, сосредоточенные в двух системах — вестибулярной, которая гнездится во внутреннем ухе и передает нам информацию о положении головы и перемещении в пространстве, и проприоцептивной, сообщающей информацию о положении тела в окружающей среде: в какую сторону мы обращены, как близко от нас другие объекты и т. д. У многих людей с неврологическими нарушениями, включая тех, у кого РАС, вестибулярная и проприоцептивная системы недоразвиты; у таких людей часто возникает потребность раскачиваться и покачиваться. Эти движения действуют на них успокаивающе, так как стимулируют вышеупомянутые системы и участвуют в передаче информации, которая дополняет данные остальных пяти чувств. Прим. авт.

[4] Иногда используется заимствованный из английского термин «стимминг», а аутостимулирующие действия соответственно называют стимами. Прим. пер.

[5] РАС — расстройство, которое может отразиться на работе всего организма. По данным Национального центра биотехнологии, «у взрослых людей с аутизмом значительно повышена частотность всех основных психических расстройств, включая депрессию, тревожность, биполярное аффективное и обсессивно-­компульсивное расстройства, шизофрению, попытки суицида. У взрослых с РАС значительно чаще встречаются почти все соматические заболевания, включая нарушения иммунной системы, нарушения сна и пищеварения, судорожные припадки, ожирение, дислипидемию, гипертонию, диабет. Более редкие заболевания, такие как апоплексия головного мозга и болезнь Паркинсона, также значительно чаще наблюдаются у взрослых людей с РАС». Прим. авт.

[6] Эту услугу могут предоставить родителям и поверенные — не юристы, но по ходу дела все равно может понадобиться адвокат. Прим. авт.

[7] Школьный округ также обязан предоставить ИУП учащимся частных школ, если они имеют на него право по другим обстоятельствам. ИУП представляет собой договор с семьей; в нем прописано, чем обоснованы права ребенка на особую программу, в какой класс он будет ходить, что округ может сделать для удовлетворения его особых потребностей, по крайней мере с точки зрения самого округа. Прим. авт.

[8] Право на ИУП дается после собеседования в школьном округе. Это право определяется по утвержденным федеральным законодательством категориям, среди которых сейчас числятся аутизм, другие нарушения здоровья, расстройства интеллекта, специфические нарушения способности к обучению, эмоциональные нарушения, нарушения языка и речи, нарушения зрения, глухота, нарушения слуха, нарушения опорно-­двигательного аппарата, травматическое повреждение мозга, множественная инвалидность. Прим. авт.

[9] Суть включения в общую программу состоит в том, что ученикам спецкласса разрешается посещать некоторые занятия обычного класса для нейротипичных сверстников, такие как рисование или физкультура. Прим. авт.

[10] Хорошо известны рассуждения Темпл Грандин об этом. Прим. авт.

[11] Эти агентства — частные некоммерческие компании, заключившие договор с Калифорнийским департаментом услуг лицам с нарушениями развития, чтобы оказывать эти самые услуги и координировать меры поддержки. Прим. авт.

[12] URL: https://www.ted.com/talks/daniel_wolpert_the_real_reason_for_brains/transcript?language=en. Прим. авт.

[13] Имеется в виду Society of Black Scholars — движение, поддерживающее темнокожих студентов, отделения которого действуют во многих колледжах и университетах. Прим. пер.

[14] Пер. Д. Сильвестрова. Прим. пер.

[15] URL: http://ruthreichl.com/2012/05/notes-from-paris-and-london.html. Прим. авт.

[16] Имеется в виду американский мультфильм «Дудочник в пестром костюме» (Pied Piper, 1933) по мотивам легенды о Гамельнском крысолове, но не такой мрачный: дудочник уводит городских детей в Страну развлечений. Прим. пер.

СТИХОТВОРЕНИЯ ЭМИЛИ

О, аутизм.
Мой вечный бич, мое благословенье.
Мой обруч — прыгай, прыгай же в него!
Тернистый путь наверх, что дарит веру.
Соперник мой и друг, ты в вечной схватке
Со мной живешь, но вечно отступаешь
При столкновенье с волею моей.
Ты — то стекло, в котором и песчинка
Предстанет необъятною горою,
И целый мир мне видится острей.
Ты — датчик жизни, чуткий и тревожный,
Навеки встроенный в мою систему,
И нет того, что не уловишь ты.
Но, как бы ты